희귀병은 말 그대로 병에 걸리는 사람이 적어서, 많이 알려지지 않은 병이다. 한국의 경우 2만 명 이하의 발병률을 파악하기 어려운 경우를 희귀병으로 분류한다. 그러다 보니 대체로 희귀병 치료에 대한 연구 또한 적극적으로 개발되지 못하는 경우가 대다수이다. 현재 대한민국은 희귀병 질환자들의 치료비용과 간병비 등을 적극적으로 지원하고 있다.
사회적인 관심이 부족하여 희귀병 환자들에 대한 인식 개선도 필요하다. 최근 가장 잘 알려진 희귀병에는 루게릭병이 있다. 영국의 물리학자 스티븐 호킹이 앓는 질환으로 알려져 있으며 그의 일생이 영화로 만들어지면서, 더욱 세상에 알려지게 되었다. 하지만 아직 여전히 희귀병을 검색하면 외적으로 보기에 흉측한 모습의 극단적인 경우들을 먼저 보게 되는 경향이 있다.
희귀병 의료비 지원
한국에서 희귀병 진단받았을 경우 해당하는 의료비의 경우 지속적으로 복용해야 하는 약을 비롯해 진료비와 간병비까지 일체 자부담금은 10%에만 국한된다. 나머지 90%는 국가에서 의료보험을 통해 지원된다. 처음 희귀병을 발견하는 경우 간단한 검사부터 정밀검사까지 수많은 검사 과정을 거치게 되며, 이 과정에서 다른 합병증도 발견되기도 한다. 나아가 큰 수술을 하게 되기도 한다. 이 모든 과정에서 발생하는 비용은 모두 의료보험으로 90%를 제외한 10%만 부담하면 된다.
진료비, 약, 정밀검사, 수술비, 입원비, 간병비까지도 혜택의 범위에 적용이 된다. 물론 자세한 대상 질환마다, 환자 개인의 소득 수준에 따라 지원되는 범위나 규모가 다를 수 있기에 정확한 금액은 질병관리청의 희귀 질환 홈페이지를 통해 알아볼 수 있다.
근무력증의 경우
개인적으로 가족 중에 근무력증을 진단받게 되어, 큰 수술까지 마치게 되어서 글을 쓰게 되었다. 근무력증은 루게릭병과 흡사한 경향이 있지만 엄연히 다르다. 병이 초기에 발견되는 과정이 어려우며, 개인마다 초기 증상이 너무 다양해 파악하기가 쉽지 않다.
처음 증상은 눈에서 발견되어 안과를 찾았고, 큰 병원까지 가서 검사했으나, 구체적인 원인을 찾을 수가 없었다. 대학병원의 교수라는 사람은 별의별 검사를 다 시도했고, 안과에서 처방받은 약을 수개월 먹어봐도 소용이 없었다. 그러다 어느 날 다시 같은 대학병원을 찾아 늘 처방받던 데로 약을 받으러 갔을 때, 마침 인턴 의사가 대신 진료를 보던 날이었다. 젊은 의사는 잠깐 보더니 신경과 진료를 권유했고, 그날 바로 신경과에서 희귀병 진단을 받은 것이다.
이렇듯 희귀병은 발병 양상도 워낙 다양하고, 환자와 의사 저마다의 성향이 달라서 빠르게 파악하기가 어렵다. 지금 와서 주변 의대생들의 이야기를 들어보면, 젊은 의사의 경우 기본적인 모든 의학지식을 보고 듣고 공부한 지 얼마 안 되기 때문에 더 폭넓은 시각으로 증상을 바라볼 수 있다고 한다. 일반적으로 의대를 졸업한 지 오래되고, 한 분야에서만 진료를 해오던 전문가의 경우 자신의 분야에서만 국한되어 증상을 보게 되다 보니 희귀병 진단이 쉽지 않다는 것이다. 실제로 신경과 쪽의 희귀병이 많은데 그 증상이 사람마다, 다 다르게 발견되기 때문에, 자신의 분야가 아니라고 빠르게 판단 내리기가 어렵다.
정밀검사를 통해 발견한 종양
근무력증 진단을 받은 사람의 50% 이상은 심장 쪽에 종양이 발견된다고 한다. 가족도 심장에 종양이 발견되었으나, 다행히 악성종양은 아니어서 암 판정은 받지 않았다. 다만, 종양을 떼어내는 큰 수술을 받아야 했다. 이때도, 근무력증을 전문적으로 보는 신경과 의사는 수술과 관련된 모든 영역을 일체 흉부외과 전문의에게 넘기는 것을 보게 되었다.
종양 제거 수술로 일주일간 병원에서 입원하며, 치료했다. 수술을 포함한 일주일간의 병원비는 1천만 원이 넘는 금액이 나왔다. 하지만 다행히도, 희귀병 진단을 받던 그날을 시작으로 지금까지 모든 비용에서 10%만을 부담하고 있다.
혹시라도 지금 원인을 알 수 없는 병으로 인해 답답한 상황이라면, 다양한 의사를 만나보고 진단받아 볼 것을 권한다. 또한 희귀병 진단을 이미 받은 상황이라면, 질병관리청 홈페이지를 통해 희귀병의 종류와 증상에 대해 찾아보고 지원받을 수 있는 의료비에 대해서도 모의 계산을 할 수 있으니 찾아보기를 바란다.
댓글